Kim duikt voor EB!!

Kim Camps' s fondsenwervingspagina

 

 

Jesses nieuwe huisje

Een kistje kiezen voor je eigen kind,
een keuze maken tussen cremeren of begraven,
een urne kiezen,
thuis of op het kerkhof bewaren,
...
Keuzes die een ouder niet hoort te maken
maar wanneer het moet wil je enkel het mooiste!
Het mooiste kistje, versierd met vlinders en bloemen,
de mooiste urne...

Maar dat laatste lukte ons niet. We zochten maar vonden niets wat goed genoeg was voor onze kapoen. Een (voorlopige) witte urne stond nu al meer dan een jaar bij ons.
Tot ik kadosjch leerde kennen.
Nele maakte een prachtig nieuw huisje voor Jesse.

That their light may always shine...

Worldwide candle lighting

Het wcl is ontstaan in Amerika in 1997 bij een lokale zelfhulpgroep voor ouders van een overleden kind, ginds the compassionate friends (tcf) geheten. Binnen deze groep hielden zij een candle lighting op de nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen. Nadien hoorde zij dat er in Engeland een moeder hetzelfde had gedaan voor haar overleden zoon. Een candle lighting maar dan in het stadspark, het had een enorme indruk achtergelaten bij haar omgeving. Hierdoor besloot tcf om via getroffen ouders het candle lighting meer publiekelijk te maken. Via deze weg de mensen te doen stilstaan bij het sterven van kinderen.

Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden. Op deze dag wordt om 19u een kaarsje aangestoken door iedereen die zich aangesproken voelt. Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn! Door dit te doen in de de verschillende tijdsgordels gaat er in 24 uur een golf van licht rond de wereld.

Laat me...

Laat me even boos zijn!

Niet rationeel

maar gewoon
eerlijk,
geen blad voor de mond.

 

Niet denken:

Hoort dit wel?

Is dit aanvaardbaar?

 

Ik ben niet enkel

Verdrietig

Angstig

Dankbaar
Hoopvol

Kwetsbaar

...

 

Maar soms ook

Boos

Jaloers

Lichtgeraakt

Kortaf

Opstandig

...

 

Mag het even?

Ik weet dat het niet altijd hoort,

dat je niet goed weet hoe met dit deeltje van me om te gaan

Maar...

Laat me alsjeblief gewoon even boos zijn!

Debra Belgium en UZ Leuven

Prachtige mensen met een hart van goud. Je inzetten voor kinderen en volwassenen met deze vreselijke ziekte.
Als arts of verpleegkundige geen wonde kunnen genezen maar toch blijven vechten, zoeken naar een manier om het leed draaglijker te maken... Niet alleen voor de patiënt, ook voor de naaste omgeving.

Hun professionele hulp was voor ons van onschatbare waarde! In de drie korte maanden dat Jesse bij ons mocht zijn hebben ze er alles aan gedaan om ons op vele vlakken te ondersteunen zodat wij ons meer konden concentreren op het genieten van onze kleine kabouter!

Een voorbeeld van goede samenwerking tussen patiëntenvereniging Debra Belgium en het UZ Leuven, gasthuisberg. Debra Belgium draagt de kosten van de hulpverlening die ze bieden aan EB patiënten.
Nogmaals een bewijs dat jullie financiële steun meer dan nodig is!!

Getrouwd!

Enkele maanden geleden trokken Kevin en ik naar het gemeentehuis. We wilden trouwen...

'Zullen er getuigen aanwezig zijn?'    Nee
'Ringen?'    Nee
'Kerkelijke dienst?'   Nee
'Mogen we de krant op de hoogte brengen?'    Nee
....  De vrouw achter de balie kijkt bedenkelijk maar vult al onze gegevens in  ...
'Heb je al een datum in gedachten?' Nee, niet echt, gewoon zo snel mogelijk.
...  De vrouw trekt een raar gezicht en vraagt:
'Zijn jullie allebei van Belgische nationaliteit?'
Haha... Ja hoor!

Twee weken later was het al zover, 6 september om 10.30 u stonden we voor de burgemeester.

Geen toeters en bellen, geen liters champagne om te vieren, geen groot feest... gewoon onder ons twee, meer hebben wij niet nodig.
De gebeurtenissen van de afgelopen jaren hebben ons niet uit elkaar gedreven maar krachten in onze relatie naar boven gebracht waarvan we niet wisten dat ze bestonden.
We bleven een trouw uitstellen omdat we dachten dat we een feest 'moesten' geven, maar  niet wilden. Omdat het nooit het 'juiste' moment leek,...
Tot we in juli in de naaste omgeving opnieuw geconfronteerd werden met de kwetsbaarheid van het leven. Het leven kan elk moment een drastische wending nemen, we besloten niet langer uit te stellen en gewoon te doen waar we ons het best bij voelden.

Kevin en ik zijn niet langer vriend en vriendin maar man en vrouw!
Al verspreek ik me soms nog en vergeet ik 'mijn man' te gebruiken in een zin...

Soms overvalt me het gevoel dat we zo weinig (kunnen) doen. We zijn te bescheiden, zetten geen grote campagnes op poten of organiseren geen grote benefietacties ten voordele van Debra Belgium. Als ik naar andere landen kijk, waar zulke dingen wel/meer gebeuren, vraag ik me af waarom...

Maar de voorbije weken kreeg ik het tweemaal erg warm vanbinnen.

Eénmaal toen ik een bestelling deed via internet bij een vrouw (Kim) die mooie haakseltjes maakt ten voordele van een kindje met een hersentumor (Alissa). Kim zag de foto van Jesse op mijn facebookprofiel en ondernam meteen actie. Voor Alissa had ze ondertussen al flink wat geld ingezameld, daarom besloot ze het geld van de volgende haakseltjes (ze staat achter met haar bestellingen omdat ze zo populair zijn!) aan Debra Belgium te schenken. Toen ik haar mailtje las was ik overdonderd door haar hartverwarmend gebaar. Een wildvreemde vrouw die EB toevallig leerde kennen stelt haar hart onmiddellijk open. Daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben!

Een tweede maal werd ik verrast door het initiatief dat Elke en Gert namen. Zij zijn zaakvoerders van Panos Mol en geven in de maand december een 'vlinderchocolaatje' bij elke warme drank. Daarnaast hebben ze samen met Debra een poster gemaakt om in de Panos op te hangen en mensen EB te leren kennen en aan te zetten te steunen.

 

Natuurlijk zijn er velen die Debra gesteund hebben en dit in de toekomst zullen blijven doen. Ik dank jullie allemaal uit de grond van mijn hart!

Elke euro telt! Voor de gezinnen die er elke dag mee geconfronteerd worden, om onderzoek te financieren en sensibilisering mogelijk te maken zodat EB in de toekomst niet langer de afschuwelijke ziekte is waar nog nooit iemand van gehoord heeft!

Dankzij jou

• Geen zacht babyhuidje.
• Geen huid tegen huid contact met mama en papa.
• Het woord 'dood' dat snel na de geboorte je leven binnen sluipt.
• De 'roze wolk' die brutaal wordt afgenomen.
• Geen snelle luierwissel met vochtige doekjes maar wel pijnlijke verzorgingsmomenten waar steriele naalden, scharen, zalfjes en verbandjes aan te pas komen.
• Geen vrolijk badje maar minimum 10 minuten 'weken' in een badje bedekt met zachte doeken om het stoten tegen de randen te verzachten, met verzachtende en ontsmettende badolie in het water, met een mama en papa hopend dat het vandaag zal meevallen.
• Je kind niet zomaar oppakken maar elke keer weer bekijken hoe je hem het best pakt.
• Geen reistas gevuld met leuke hebbedingetjes maar vol verzorgingsmateriaal.
• Niet meer in staat zijn te huilen, enkel hese geluiden kunnen uitbrengen.
• Geen grijpgrage handjes want deze zijn verstopt in handschoentjes.
• Palliatieve ondersteuning krijgen voor een pasgeboren baby.
• Vinger- en teennagels die zomaar uitvallen.
• Geen knuffelmoment 's morgens in bed maar zorgen dat je op tijd pijnmedicatie geeft.
• Pijn tijdens het eten.
• Een huis vol medisch materiaal.
• Altijd in een zacht dekentje gewikkeld zitten.
• Machteloos toekijken wanneer je kind pijn heeft en hopen dat de nieuwe medicatie snel aanslaat.
• Professionele hulp krijgen van verpleegkundigen maar panisch zijn wanneer deze je kind aanraken.
• Je voorbereiden op het einde terwijl het leven nog maar net begonnen is.
• Je kind loslaten wanneer hij slechts drie maanden jong is...

Wezenloos achterblijven wanneer je kind zijn strijd gestreden heeft,
Opgelucht zijn dat zijn pijn eindelijk voorbij is,
Je schuldig voelen omdat je niet wist dat je drager bent van EB,
Dankbaar zijn voor onze tijd samen,
Trots zijn op wie hij was, wat hij ons leerde,
Boos zijn, maar niet weten op wie of wat,
Angstig zijn voor de toekomst...

En dat allemaal dankzij jou EB!
Ik zeg uit de grond van mijn hart dat ik je haat!

Vandaag is de laatste dag van de EB awareness week...
Heb jij al een donatie gedaan aan Debra?

Dit is EB!



Internationale EB awareness week 2012

 

Internationale awareness week; een week waarin mensen over de hele wereld die, lijden aan of geconfronteerd worden met EB aan anderen duidelijk willen maken wat deze verschrikkelijke ziekte doet!
Sensibiliseren dus... Niet gemakkelijk, want hoe leg je uit aan anderen wat EB met een schijnbaar gezond kind aanricht wanneer je het niet met je eigen ogen hebt gezien, gevoeld, beleefd. Hoe kan iemand geloven dat een huid zo kwetsbaar kan zijn dat zelfs de minste aanraking een wonde kan veroorzaken....

In de VS zeggen ze: 'The worst disease you've never heard of!'
En dat klopt! EB kwam ongekend binnendringen in ons gezin. Wat in eerste instantie leek op een onschuldige huidaandoening heeft ons leven op brutale wijze voorgoed veranderd.

Wij worden nog elke dag geconfronteerd met EB. Het is niet alleen de ziekte die Jesse van ons heeft afgenomen, het blijft ons achtervolgen en heeft een invloed op een groot deel van onze toekomst!

Help gezinnen die met EB geconfronteerd worden
Steun Debra: www.debra-belgium.org
Steun Vlinderkind: www.vlinderkind.nl

Sterrenmama

sterrenmama : 'moeder van een doodgeboren of jong gestorven kind'

één van de nieuwe woorden in de 'Van Dale'.
Ik ben dus een sterrenmama...
Mag Kevin dan ook een 'sterrenpapa' zijn? Papa's verdienen toch ook een sterrentitel?

Wij houden het toch maar gewoon op mama en papa...
Een naam die we graag ontvingen en graag zo willen houden.
Gewoon... mama en papa...

Een zonnebloem voor Jesse

Met Jesse zijn eerste verjaardag gaven we iedereen zonnebloempitjes mee naar huis.

Ze werden met veel liefde en zorg in onze huiskamers geplant. Ook hier heeft een plantje nog nooit zoveel aandacht gekregen.
Elke dag de groei meten, vochtigheid controleren en de lichtinval bijstellen... Alles om dat kleine zaadje tot een prachtige bloem te laten uitgroeien.
Na enkele weken werden ze te groot voor de kleine potjes en werden ze overgezet naar een groter exemplaar waarna ze, nadat de ijsheiligen waren gepasseerd, naar buiten werden verplaatst...

En toen was het wachten.... lang wachten. Ze groeiden, werden steviger en konden daardoor zonder de ondersteuning van de satéstokjes verder, maar de bloemen hielden zich nog schuil....

Tot enkele dagen geleden, de eerste bloem liet zich zien. Toen ik er vandaag een foto van trok, kwam er een vlinder op zitten.

Dag Jesse...



De ups en downs

Enkele weken terug startten we hier met de langverwachte aanbouw van onze carport. We wonen hier immers al vier jaar dus het werd stilaan tijd.
Ik zag dat Kevin vol enthousiasme startte en met enige fierheid zijn eerste metselwerk(met gevelstenen) toonde.
Tegelijkertijd merkte ik dat ik in een dip zat... Ik had nood aan rust, tijd voor mezelf, tijd voor Jesse... Niet ideaal wanneer er gemetst, gegraven en geslepen wordt rond je huis en er meer bezoek over de vloer komt dan gewoonlijk.
Om het plaatje compleet te maken had ik ook net een drukke week op het werk en vond ik geen rust bij mijn thuiskomst.

Men zag dan ook regelmatig een Katrien waar weinig woorden uitkwamen maar de uitdrukking op haar gezicht sprak boekdelen ! Even geen extra sociale verplichtingen, ik trok me terug in mijn cocon op de momenten dat het kon.

Periodes van intens verdriet, die scherpe pijn die opnieuw bovenkomt, ze duurde deze keer langer dan de voorbije periodes.
Het blijft aanwezig, die ups en downs. En ookal weet ik dat het oke is, dat dit normaal is... Toch voel ik me schuldig tijdens mijn ups en wil ik in de down-periode liefst zo snel mogelijk weer 'normaal' zijn.

Het blijft elke dag moeilijk, er is een grote leegte in ons hart wat met niets opgevuld kan worden.

Lieve Jesse

Lieve Jesse,

Wanneer ik mijn ogen sluit zie ik je laatste blik,
voel ik je handje rond mijn vinger knijpen
terwijl je je laatste adem uitblies.

Ik herken je geur overal,
het waait soms onverwachts voorbij.
Je verrijkt ons leven, ook nu je niet meer fysiek bij ons bent.

één jaar geleden....
Ik kan maar niet bevatten
dat we al een jaar zonder jou door het leven moeten...
We hadden nooit gedacht dat te overleven.  

Zelfs nu nog lijkt het onrealistisch
en moeten we onszelf soms opnieuw duidelijk maken
dat je niet meer terug komt.

Het leven was zoveel mooier toen je bij ons was.

Jouw afwezigheid doet ons elke dag zoveel pijn.

'Rouwen' is een verschrikkelijk lelijk woord,
'verwerken' bestaat niet!
We laten je niet achter, we nemen je mee...
naar wat de toekomst nog mag zijn...

Lieve zoon,

Wat missen we je!

Kiezen voor de toekomst is zo moeilijk,
een toekomst met jou was onze droom!
Een droom die enkel nog in onze herinnering bestaat
en dat voelt zo oneerlijk aan!

Voor eeuwig in ons hart,
Je blijft aanwezig,
in alles wat we doen,
in wie we zijn (geworden).

Intense zoenen van papa en mama
Een zacht pootje van Lara

Goede morgen...

Een ochtend zoals die zou moeten verlopen:

Ik word waker, kijk naar mijn wekker en realiseer me dat ik te weinig geslapen heb, Jesse heeft me enkele keren gewekt die nacht. Gebrabbel in de kamer langs ons geeft me energie.
Ik wrijf door mijn ogen en sta op. Wanneer ik Jesses slaapkamer binnen kom staat hij rechtop in bed, zijn armpjes reiken me toe.
We wensen elkaar goede morgen en geven elkaar een zoentje.

Beneden geven we Lara een aaitje, smeer ik een boterhammetje voor Jesse en neem ik zelf een tas sterke koffie.
Jesses valiesje staat klaar, kleertjes netjes uitgekozen de avond ervoor zodat de ochtend vlotjes verloopt.
Boterhammetjes op, kleertjes aan, Walter mee... Een laatste aai aan Lara en we vertrekken naar de buurvrouw (onthaalmoeder) waar we met open armen worden ontvangen en ik Jesse met een gerust hart achter laat.

Ik vertrek naar het werk...

Een ochtend zoals die nu verloopt:

Ik word wakker, als dat gebeurt door mijn wekker weet ik dat ik op moet om te gaan werken, zoniet, draai ik me even om.
Ik draai van links naar rechts, weer op mijn rug,... Ik heb uren aan een stuk geslapen maar voel me zo moe.
Ik grijp Jesse zijn dekentje dat tijdens mijn slaap uit mijn armen is gerold.
Op de kamer langs ons is het stil.

Ik vraag me af waarom ik op zou staan... Voor wie?
Uiteindelijk sleep ik mijn benen uit het bed en overlaad ik Lara met knuffels en aaitjes. Ik zet een tas koffie omdat ik denk deze nodig te hebben.

De kaarsjes worden aangestoken. Walter, die beschermend over Jesse zijn urne ligt, krijgt een zoentje en ik wens Jesse goede morgen.

Mijn dag begint...

... Ik haat de ochtenden!...

Super papa!

Aan de beste papa van de hele wereld!

Jesse had zich geen betere papa kunnen wensen. Je hebt hem met zoveel liefde, tederheid, zorg, alles gegeven wat hij nodig had!
Je keek er zo naar uit om eindelijk papa te worden en Jesse heeft jou deze prachtige titel gegeven, niemand die dat meer verdient dan jij!

Je was er meer dan klaar voor, je toonde je bezorgdheid vanaf de eerste dag, alles mocht wijken voor jouw zoon... en zo is het dan ook gegaan.

Niets was je teveel tijdens de moeilijke momenten van Jesses leven. Daarnaast was er plaats voor prachtige vader - zoon momenten zoals dat hoort...
Je heb alles gegeven en meer...

Jesse juicht papa toe tijdens
 een fifa spel op de xbox

            Lieve lieve papa,

            Je BENT Jesses beste maatje, zijn super papa.

            Jesse IS jouw prachtige zoon...

            en dat, zal ALTIJD zo blijven!

             Fijne vaderdag...

                      X

De moeilijkste simpele vraag

Hey, hoe is't?
Goed goed, en met jou?

Het lijkt allemaal zo simpel, en dat was het ook.

De dag nadat Jesse op zijn grote reis vertrok veranderde dat! Mensen vroegen hoe het met ons ging en het enige wat we konden zeggen was: 'Slecht!' Want wat zeg je als wat je het meest lief hebt, je wordt afgenomen?

We zijn bijna één jaar later maar onze gevoelens zijn nog steeds dezelfde...

We merkten dat mensen niet goed wisten wat zeggen wanneer we 'slecht' antwoordden op een vraag die dagelijks als automatisch wordt gesteld...
Men verwachtte na verloop van tijd misschien een 'goed' terug... zoals voorheen...

Daarom werd de 'slecht' vervangen door een stotterde, twijfelachtige 'Het gaat'.

We proberen het soms hoor, een 'goed' langs onze stembanden te forceren. Maar wat is het onmogelijk geworden om dat te doen!

Goed... wat een woord...

We proberen ons niet meer te laten verrassen door de dagelijkse vraag 'Hoe is't?' of 'Alles goed?' Geen gestotter meer, geen eeuh, tja wel eeuh...  maar een overtuigende ça va!
Het is voor beide partijen het beste. Mensen zijn tevreden en wij zijn er weer even vanaf...

Er zijn dus dagen

Er zijn dus dagen

Dat het gaat

Dat de pijn er is maar

Braaf verborgen zit

Dat de leegte

Mij verlaat

En licht schijnt

In de duisternis

Er zijn dus dagen

Dat het stil is

Dat mijn hoofd niet gonst

Niet vraagt waar je nu bent

Dat mijn adem

Rustig is

En ik niet overal

Jouw geluidjes herken

Er zijn dus van die dagen

Van die zeldzame dagen

Dat de zon weer schijnt

En het verdriet

Om jou

Even slaapt

Guillaume Van Der Stighelen

Komen er nu geen kinderen meer?

Het kwetst wanneer ze me dit vragen...

Daarom een woordje uitleg over hoe het komt dat Jesse EB had, hoe het komt dat we dat niet op voorhand konden weten en hoe we dit in de toekomst kunnen vermijden.

Kevin en ik waren snel zwanger, alles verliep erg goed, elke controle bij de gynaecoloog was kort omdat er niets op of aan te merken was.
Jesse werd op 34 weken geboren, dit heeft niets met EB te maken. Waarom hij prematuur was is een raadsel... Een speling van de natuur...

EB kan je niet opsporen tijdens de zwangerschap (dmv bloedonderzoek, echo, 3D echo, verder onderzoek naar genetische aandoeningen,... kortom, alle standaard testen)
BEHALVE wanneer er in het gezin al een kindje geboren is met EB, zoals bij ons.

Genetisch onderzoek bij Jesse heeft aangetoond dat hij een defect (mutatie) had in exon 14 van het LAMB 3 gen.
Toen dat was gevonden, werden Kevin en ik onderworpen aan een genetisch onderzoek. Hieruit bleek dat Kevin en ik allebei drager zijn van dat 'defect' gen zonder dit te beseffen want wanneer je drager bent, ben je niet ziek! Wanneer mijn 'defect' gen samen komt met dat van Kevin, wordt er een ziek kindje geboren...

Alle onderzoeken vinden plaats in het UZ Leuven, gasthuisberg. We mogen ons gelukkig prijzen dat we vanuit Overpelt naar daar zijn doorverwezen. Gasthuisberg heeft een gespecialiseerd EB team, staan in verbinding met DEBRA Belgium en werken samen met het UMCG (gespecialiseerd centrum voor EB in Groningen) De huidbiopsie van Jesse en alle DNA stalen zijn in Groningen onderzocht!

Een illustratie om het te verduidelijken.

Zoals je kan zien hebben Kevin en ik

25% kans op een kindje met junctionele EB herlitz

25% kans op een kindje dat niets draagt van EB (gezond)

50% kans op een kindje dat net als ons drager is van EB (gezond)

EB is een verzamelnaam, de combinatie die Kevin en ik samen brengen is ALTIJD junctionele EB herlitz! Wij kunnen dus geen kindje met de dystofische of simplex vorm krijgen.

Het is natuurlijk niet de bedoeling dat we opnieuw een kindje met EB op de wereld zetten maar hoe kan je dit voorkomen?
Er zijn 2 manieren om dat te doen:

1.  We proberen terug zwanger te worden en laten op 11 weken een vlokkentest uitvoeren.

Omdat onze mutatie bekend is, kunnen we dmv een vlokkentest genetisch onderzoek laten uitvoeren in Groningen (UMCG).

Bij een vlokkentest worden er enkele chorionvlokken van de placenta genomen, hier wordt dan DNA uit gehaald om vervolgens dat DNA in het UMCG te screenen op de mutatie die wij dragen. Dit onderzoek duurt in ons geval ongeveer 3 weken.

Wanneer blijkt dat we opnieuw een kindje met EB zouden verwachten, kunnen we de zwangerschap laten onderbreken.

75% kans op een gezond kindje

25% kans op een kindje met JEBH...

2.  We gaan voor pre implantatie genetische diagnose (PGD) in het UZ Brussel.

Een IVF procedure kent iedereen... Meestal is dit een manier om zwanger te worden bij koppels waarbij het niet vanzelf lukt maar het is ook een manier om buiten de baarmoeder embryo's te screenen op genetische afwijken (in ons geval EB) en dan noemt het PGD.

Voor veel genetische afwijkingen bestaat er een 'test', voor EB ligt dit wat moeilijker. De mutatie die Kevin en ik dragen kan anders zijn dan de combinatie van een kindje met dezelfde ziekte (JEBH). Dus voor elk koppel is er een andere test nodig!

Daarom worden we hiervoor doorverwezen naar het UZ Brussel waar ze deze 'test' moeten ontwikkelen. Er is ons verteld dat het ontwikkelen van zo'n test tot 2 jaar kan duren...

Wanneer we zouden kiezen deze te laten ontwikkelen, zal er een IVF procedure worden opgestart in Leuven zodra de test klaar is... Wanneer er embryo's gevormd zijn, kunnen deze gescreend worden in Brussel om daarna de 'gezonde' embyo('s) in te planten in de baarmoeder. Wanneer dan zou blijken dat het geslaagd is (zwanger) dan zouden we vanaf dag 1 zeker zijn dat we zwanger zijn van een gezond kindje....

Eigenlijk is er ook een derde mogelijkheid : Wanneer Kevin en ik voor een andere partner zouden kiezen, is het probleem 'EB' verdwenen. Maar onze liefde is te sterk! Geen andere relatie, EB krijgt ons niet klein!

Twee jaar geleden was zwanger worden nog zo eenvouding! Nu zal de tijd uitwijzen hoe en wanneer we ons gezin mogen uitbreiden met een tweede kleine spruit.

We verlangen terug naar een kleintje in onze armen, we hebben zoveel liefde te geven...

Ik wens je het onmogelijke...

In 2001 werd Bente geboren... Een klein meisje waar de ouders zo lang naar hadden verlangd... Het was meteen duidelijk dat er iets mis was, Bente had dystrofische epidermolysis bullosa... Enkele dagen later vragen de ouders om levensbeëindiging.

Een confronterend, pakkend, eerlijk boek waar de angsten, dilemma's, machteloosheid, zorgen en liefde voor je kind worden beschreven en taboes worden doorbroken.

Waar Kevin en ik beschermend reageerden toen we de diagnose kregen, reageerden deze ouders eerder afstandelijk. Wij wilden het liefst Jesse zo snel mogelijk naar huis halen, hem koesteren, ons hele leven omgooien voor hem....
Deze ouders wilden dat het leed stopte, zo snel mogelijk. Voor Bente, maar ook voor hen...

Zelfs voor mij was het erg moeilijk om lezen wat deze ouders wensten, hoe ze zich 'niet wilden hechten' aan hun kind.
Ik kan moeilijk begrijpen hoe je als ouder zo rationeel kan redeneren op dat moment. Natuurlijk wil je de pijn van je kind wegnemen, maar je wil hem/haar ook zo lang mogelijk koesteren, toch?

Het geeft in elk geval weer stof tot nadenken, een discussie die weer op gang komt...

Kan levensbeëindiging bij wilsonbekwamen?

Na de zaak 'Bente' is er in Groningen een protocol opgesteld waar duidelijk in staat beschreven wanneer een arts het leven mag beëindigen van een pasgeboren baby dat ernstig lijdt. Toch ziet men dat artsen dit zelden melden,er is angst om vervolgd te worden... Er heerst dus nog steeds een taboe.

De vraag van de ouders kwam er uit liefde voor hun kind... Ze wilden geen pijnlijk leven voor haar, het moest stoppen, zo snel mogelijk.
Ze wensten haar het onmogelijke...

Na bijna 10 maanden overleed Bente aan een natuurlijke dood...

Hier in België bestaat er nog steeds geen protocol voor artsen die geconfronteerd worden met zulke situaties. Enkele weken geleden zag ik deze moedige getuigenis van een mama die een mooier afscheid van haar dochter voor ogen had...

http://www.deredactie.be/permalink/1.1291844

En de discussie komt weer op gang...

http://www.deredactie.be/permalink/1.1291845

De veilige cocon

Toen Jesse op 6 mei 2011 naar huis mocht wilden we zo lang mogelijk een 'normaal' leven samen met Jesse leiden.
We verzorgden hem zoals alle andere mama's en papa's, het duurde enkel wat langer omwille van alle zalfjes, de voorzichtige aanpak en het openprikken van zijn nieuwe blaartjes. Het gebruik van verbandjes was toen nog niet nodig omdat zijn blaartjes klein waren en er nog geen open wonden waren ontstaan.

Hoe naïef konden we zijn.... realiseer ik me nu.

Wij hadden helemaal niets te willen! Dat werd ons duidelijk na Jesse zijn eerste nacht thuis. We deden alles volgens de 'regels'; Kleren binnenstebuiten, mesoft doekjes in de pamper, de elastieken in de pamper verwijderen, zijn huid hydrateren, een ander zalfje op zijn wondjes....
En toch, 's morgens ontdekten we een enorme blaar tussen zijn schouderbladen! Zijn pyjama had toch wrijving veroorzaakt. Kevin en ik werden meteen met onze voeten op de grond gezet, ons hart brak!

En dan moet de 'verzorgende' ouder het over nemen, even je emoties opzij zetten en de wonde verzorgen...

We wilden vechten tegen deze ziekte maar EB zou altijd winnen!
Een strijd tegen EB aangaan zou voor ons, op dat moment, verspilde energie zijn geweest! Al onze energie ging naar Jesse zijn comfort;  Zijn verzorging, de pijn proberen voor te blijven en hem overladen met onze liefde!

EB zou beslissen hoe ons leven zou verlopen en de ziekte zou sneller evolueren dan we voor ogen hadden...
We deden wat nodig was, ons aanpassen aan EB, niet omgekeerd! We wisten heel goed dat onze tijd samen met Jesse te kort zou zijn.

In plaats van een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden, startten we een leven in ons veilige cocon thuis... Een plek waar we ons één jaar later nog steeds het best voelen...

Wat is EB?

Epidermolysis bullosa is een verzamelnaam voor een grote groep genetisch bepaalde aandoeningen met als gemeenschappelijk kenmerk het makkelijk vormen van blaren en erosies t.h.v. de huid en de slijmvliezen, en dit spontaan of na kleine verwondingen.

Er bestaan verschillende soorten epidermolysis bullosa. Grofweg deelt men ze in in EB simplex, junctionele EB, dystrofische EB en Kindlersyndroom. Deze kunnen op hun beurt telkens gelokaliseerd of veralgemeend voorkomen.

Bij EB simplex ligt de blaar het meest oppervlakkig, namelijk in de opperhuid (epidermis). Bij junctionele EB ligt de blaarzone vlak onder de opperhuid (ter hoogte van de lamina lucida) en bij de dystrofische EB doet de blaarvorming zich voor t.h.v. de vasthechting tussen de opperhuid en de onderliggende lederhuid (de anchoring fibers op de overgang naar de dermis).

De ernst van de aandoening is sterk uiteenlopend. Dit wordt bepaald door de diepte van de blaren enerzijds en de uitgebreidheid van de letsels anderzijds. Ze varieert van relatief mild tot ernstig invaliderend en soms fataal.

Bron: http://www.netzwerk-eb.de/

Alle vormen van EB zijn erfelijk en van de meeste soorten EB kent men nu het gen dat verantwoordelijk is voor de 'fout'. Deze genetische 'fout' heeft tot gevolg dat de huidcellen afbreken of de verschillende lagen van de opperhuid niet voldoende aan elkaar hechten. Deze verzwakte huid is uitermate kwetsbaar, en kan bij de minste druk of wrijving loskomen, met voortdurende blaarvorming als gevolg, het typische kenmerk van EB.
Bron: www.debra-belgium.org

Ik wil jullie de volledige uitleg van alle vormen besparen maar wil jullie wel even een beschrijving geven van Junctionele epidermolysis bullosa en de herlitz-vorm in het bijzonder.

Van alle patiënten met EB heeft circa 25% junctionele EB. Junctionele EB is recessief overerfelijk. De ouders zijn drager, vaak zonder dit te beseffen. De geboorte van een kind met junctionele EB is totaal onverwacht.

Herlitz junctionele EB heeft een slechte prognose; de kinderen overlijden meestal binnen het eerste levensjaar aan de gevolgen van vernauwing van de luchtpijp in de keel. Hierdoor treedt bemoeilijkte ademhaling, ondervoeding en uitputting op. Karakteristiek voor dit ziektebeeld zijn de huidbeschadigingen (defecten) met vorming van 'wildvlees' (hypergranulatieweefsel) dat na de geboorte vaak eerst rond de nagels zichtbaar wordt.
Bron: www.vlinderkind.nl

Terwijl ik dit bericht opstel, ontstaat er twijfel of ik het zou posten. Het is zelfs voor mij nog steeds moeilijk om lezen wat deze gruwelijke ziekte kan aanrichten!
Maar net daarom, omdat de ziekte zo zeldzaam en daardoor ook zo onbekend is moet er informatie verspreid worden. Ik ga er ook van uit dat personen die deze blog lezen oprecht interesse tonen in de EB-wereld en willen helpen, op welke manier dan ook...

De diagnose

Toen we op 21 april 2011 hoorden dat Jesse waarschijnlijk EB had, probeerden Kevin en ik ons voor te bereiden op een toekomst waar de zorg voor onze zoon centraal zou staan. Een huidbiopsie op 27 april moest na onderzoek in het UMCG uitwijzen of Jesse EB had en zo ja, welke vorm...

In tussentijd vermeden we het internet uit schrik wat we tegen zouden komen, we baseerden ons op de duidelijke uitleg die we in het ziekenhuis kregen.
We hoopten op een milde vorm van EB of op een andere ziekte die blaartjes kan veroorzaken. Elke ochtend voor we naar Jesse vertrokken belden we naar Leuven met de vraag: 'Zijn er deze nacht blaartjes bijgekomen?' Vaak was het antwoord 'Nee' en hoopten we...
Dat er geen of weinig blaartjes bijkwamen moest toch een goed teken zijn, niet?

Daarom praatten we elke dag over onze toekomst met Jesse, we begonnen oplossingen te zoeken voor de problemen die nog op onze weg lagen...

• Die mooie tutjes, die zullen we moeten vervangen door die (lelijke) zachte tutjes.
• Waar kunnen we mooie, zachte kleren kopen?
• We gaan 'stoere' pleisters kopen om boven op zijn verbandjes te plakken, zo tonen ze mooier!
• Wanneer Jesse leert kruipen moeten we zachte knielapjes maken op zijn broeken.
• Gelukkig is Jesse een jongen! Staartjes, speldjes, oorbellen,... Het zou niet eenvoudig zijn...
• Moeten we Lara weg doen?
• Misschien blijven we nu wel een gezin van 3 zodat al onze liefde, aandacht en energie naar Jesse kan gaan.
• Als hij naar school gaat zullen we een trolley moeten kopen, een rugzak zal letsels op zijn schouders veroorzaken.
• Hij zal zijn klasgenootjes goed moeten informeren, hij zal toch niet gepest worden?
• Mag hij deelnemen aan sportactiviteiten, zwemmen?
• ......

29 april 2011, de resultaten van de biopsie zijn er al, we worden naar een apart kamertje begeleid...

Het is niet goed.... Jesse heeft Junctionele EB, type Herlitz.....

Jesse zal geen jaar oud worden.

Met deze woorden stortte onze wereld in! De herlitz vorm geeft ons zelfs geen kans om onze zoon met de nodige aanpassingen en zorg een toekomst te geven.
Geen overlevingskans, we kregen zelfs geen 1%, helemaal niets, alle hoop verdwenen, machteloos, verslagen....

Papa wordt boos, mama is stil.

Niemand kan je op zo'n moment op een 'juiste' manier ondersteunen, het enige wat je dan wil is met je gezin naar huis gaan en elkaar nooit meer loslaten.

De gebeurtenissen van vorig jaar spelen als een film door ons hoofd.
Vandaag is het één jaar geleden dat er een einde kwam aan het wachten en de onzekerheid maar we hadden zo gehoopt op beter nieuws!

1 jaar! (Hiep hiep?)

De weken voor Jesse zijn eerste verjaardag werd me vaak de vraag gesteld of we iets gepland hadden voor die dag?... Natuurlijk!!

14 april 2012 was een dag om stil te staan bij wat kon zijn maar niet is, te dromen over dat prachtig snoetje, te raden naar zijn karaktertrekjes, te missen wat ons zo dierbaar is!

Een gezellige namiddag samen met de oma's en opa's, tantes en nonkels. De herinneringen aan vorig jaar toverden een lach op ons gezicht maar niets neemt het gemis en intens verdriet weg.
Er werden ballonnen naar de hemel gestuurd, een nieuw vlinderstruikje geplant, kaarsjes gebrand en kaartjes geschreven.

Onze Jesse stond op zijn geboortedag centraal, zoals dat hoort op een verjaardag!
Want voor ons is Jesse er niet alleen geweest, hij IS er nog elke dag... In alles wat we doen en zeggen, in elke beslissing die we nemen, elke stap die we zetten. Hij is steeds dichtbij!


Het valt moeilijk te verwoorden hoe je je zo verbonden kan voelen met je kind, ookal lijkt hij soms zo ver weg...

Bloggen, Wij?

Wie had ooit gedacht dat wij zouden bloggen... Een jaar nadat EB ons leven overhoop haalde voelde ik de drang ons verhaal te delen.
Wanneer je wereld op zijn kop staat put je kracht uit de levensverhalen van anderen, je gaat op zoek naar mensen die je echt begrijpen, je wil je niet alleen voelen, je zoekt verbondenheid! Wij hebben het voorbije jaar enorm gezocht, gelezen en meegeleefd.... Nu willen ook wij ons steentje bijdragen, Jesse heeft ons doen schrijven...

Epidermolysis bullosa.... Een verschrikkelijke ziekte die zo onbekend is. En daar moet verandering in komen! Een kleine bijdrage van ons om anderen EB te leren kennen.

De beslissing was dus snel genomen, wij gaan bloggen!

Veel leesplezier...