Palliovik

Naast een begeleiding van EB nurses, was de begeleiding van een palliatief team uit het uz Leuven (Kites: 'Kinderen in thuis- en supportieve zorg kinderziekenhuis UZ Leuven') ook van levensbelang! We werden aan hen voorgesteld de dag nadat we Jesse zijn diagnose kregen.

Je hebt mensen nodig die je begeleiden in de stadia die je doormaakt wanneer je kind ongeneeslijk ziek is.
Mensen die toezien dat de pijn van je kind zo goed mogelijk onder controle wordt gehouden, dat er comfortzorg wordt gegeven.
Mensen die de ouders en alle andere betrokkenen begeleiden in het proces, die je eerlijk durven zeggen wat je kan verwachten, hoe een kinderlichaam blijft vechten tot het einde en dat het op een bepaald moment nodig is tegen je kind te zeggen dat hij niet langer moet vechten en het leven mag loslaten...

Mensen die elk, week om week, 24 op 24 uur beschikbaar zijn, die in de terminale fase bijna bij je in huis wonen.
Ze kregen een bijzonder plaatsje in ons hart!

Palliovik is een organisatie die geld inzamelt voor het Kites team van Leuven. Elk jaar organiseren ze een eetfestijn en helpen ze op andere evenementen. Dit jaar organiseren ze ook een tourtocht Overpelt - Leuven - Overpelt.
In 2011 werd er ook een tourtocht georganiseerd. Kevin had zich al ingeschreven voordat Jesse geboren werd. Wie had toen gedacht dat hij in juni de tocht zou meerijden terwijl ik thuis zat met onze zoon die palliatieve ondersteuning kreeg...

www.palliovik.be

De Campskes doken de noordzee in!

De koude werd al gevoeld bij het uitstappen in Oostende.

...Onze mannen zijn duidelijk niet voorbereid!...

Er werd al gebibberd en onmiddellijk warmte gezocht in de eerste jeneverbar.

...'Aiai, als dat maar goed komt!'...

Er werd veel gelachen en de sfeer zat er zeker in, je werd immers meegetrokken door de duizenden (ervaren) ijsberen die er duidelijk zin in hadden.

Het lachen verdween stilaan toen het tijd werd de kleren uit te trekken en ons richting strand te begeven...

Sommigen vonden het beter zo lang mogelijk jas en sjaal aan te houden, anderen waren moediger en trokken meteen zwemkledij en badjas aan.

Maar er was geen ontkomen aan, na een oppeppende opwarming begaven onze duikers zich naar de start. Spandoek omhoog, een goed plaatsje zoeken tussen de menigte en gogogo....

 

De ene ging wat dieper de zee in dan de andere maar ik ben trots op hen allemaal!

Bedankt moedige duikers, sponsors en supporters!

V.l.n.r  Kevin,  Danny,  Kim,  Kenny,  Opa Rik

Jullie bijdrage zorgt ervoor dat er belangrijke stappen gezet kunnen worden in het onderzoek naar EB!

Dank u wel!!!

 

De Nederlandse duikers hebben 14 005,83 euro ingezameld.

De Belgische duikers hebben 15 048 euro ingezameld.

Samen is dit dus 29 053,83 euro. Het ZZF vult dit aan tot 30 000 euro!

Stichting Vlinderkind betaalt ook nog eens 30 000 euro waardoor we aan een bedrag van 60 000 euro komen om onderzoek naar stamceltherapie voor EB te financieren!!!



Welkom 2013

Welkom 2013, wat zijn we blij dat je er bent.
2012 willen we achter ons laten...

Een jaar waar we veel geduld moesten uitoefenen,
opnieuw angsten moesten doorstaan,
geconfronteerd werden met droevig nieuws,
en moeilijke knopen moesten doorhakken.

Een volledig jaar zonder Jesse!
Zoeken naar een manier om verder te kunnen en willen,
krachten zoeken
en soms vinden...

Het jaar waarin we deze blog startten,
Kevin en ik man en vrouw werden,
waar we hard werkten aan ons warm nest
maar waar vriendschappen op de proef werden gesteld.

Een jaar met duidelijke ups en downs!

Welkom 2013,
je mag ons een stabieler jaar bezorgen waar we meer vreugde mogen kennen.
We kijken er verlangend naar uit!