Debra Belgium en UZ Leuven

Prachtige mensen met een hart van goud. Je inzetten voor kinderen en volwassenen met deze vreselijke ziekte.
Als arts of verpleegkundige geen wonde kunnen genezen maar toch blijven vechten, zoeken naar een manier om het leed draaglijker te maken... Niet alleen voor de patiënt, ook voor de naaste omgeving.

Hun professionele hulp was voor ons van onschatbare waarde! In de drie korte maanden dat Jesse bij ons mocht zijn hebben ze er alles aan gedaan om ons op vele vlakken te ondersteunen zodat wij ons meer konden concentreren op het genieten van onze kleine kabouter!

Een voorbeeld van goede samenwerking tussen patiëntenvereniging Debra Belgium en het UZ Leuven, gasthuisberg. Debra Belgium draagt de kosten van de hulpverlening die ze bieden aan EB patiënten.
Nogmaals een bewijs dat jullie financiële steun meer dan nodig is!!

Getrouwd!

Enkele maanden geleden trokken Kevin en ik naar het gemeentehuis. We wilden trouwen...

'Zullen er getuigen aanwezig zijn?'    Nee
'Ringen?'    Nee
'Kerkelijke dienst?'   Nee
'Mogen we de krant op de hoogte brengen?'    Nee
....  De vrouw achter de balie kijkt bedenkelijk maar vult al onze gegevens in  ...
'Heb je al een datum in gedachten?' Nee, niet echt, gewoon zo snel mogelijk.
...  De vrouw trekt een raar gezicht en vraagt:
'Zijn jullie allebei van Belgische nationaliteit?'
Haha... Ja hoor!

Twee weken later was het al zover, 6 september om 10.30 u stonden we voor de burgemeester.

Geen toeters en bellen, geen liters champagne om te vieren, geen groot feest... gewoon onder ons twee, meer hebben wij niet nodig.
De gebeurtenissen van de afgelopen jaren hebben ons niet uit elkaar gedreven maar krachten in onze relatie naar boven gebracht waarvan we niet wisten dat ze bestonden.
We bleven een trouw uitstellen omdat we dachten dat we een feest 'moesten' geven, maar  niet wilden. Omdat het nooit het 'juiste' moment leek,...
Tot we in juli in de naaste omgeving opnieuw geconfronteerd werden met de kwetsbaarheid van het leven. Het leven kan elk moment een drastische wending nemen, we besloten niet langer uit te stellen en gewoon te doen waar we ons het best bij voelden.

Kevin en ik zijn niet langer vriend en vriendin maar man en vrouw!
Al verspreek ik me soms nog en vergeet ik 'mijn man' te gebruiken in een zin...

Soms overvalt me het gevoel dat we zo weinig (kunnen) doen. We zijn te bescheiden, zetten geen grote campagnes op poten of organiseren geen grote benefietacties ten voordele van Debra Belgium. Als ik naar andere landen kijk, waar zulke dingen wel/meer gebeuren, vraag ik me af waarom...

Maar de voorbije weken kreeg ik het tweemaal erg warm vanbinnen.

Eénmaal toen ik een bestelling deed via internet bij een vrouw (Kim) die mooie haakseltjes maakt ten voordele van een kindje met een hersentumor (Alissa). Kim zag de foto van Jesse op mijn facebookprofiel en ondernam meteen actie. Voor Alissa had ze ondertussen al flink wat geld ingezameld, daarom besloot ze het geld van de volgende haakseltjes (ze staat achter met haar bestellingen omdat ze zo populair zijn!) aan Debra Belgium te schenken. Toen ik haar mailtje las was ik overdonderd door haar hartverwarmend gebaar. Een wildvreemde vrouw die EB toevallig leerde kennen stelt haar hart onmiddellijk open. Daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben!

Een tweede maal werd ik verrast door het initiatief dat Elke en Gert namen. Zij zijn zaakvoerders van Panos Mol en geven in de maand december een 'vlinderchocolaatje' bij elke warme drank. Daarnaast hebben ze samen met Debra een poster gemaakt om in de Panos op te hangen en mensen EB te leren kennen en aan te zetten te steunen.

 

Natuurlijk zijn er velen die Debra gesteund hebben en dit in de toekomst zullen blijven doen. Ik dank jullie allemaal uit de grond van mijn hart!

Elke euro telt! Voor de gezinnen die er elke dag mee geconfronteerd worden, om onderzoek te financieren en sensibilisering mogelijk te maken zodat EB in de toekomst niet langer de afschuwelijke ziekte is waar nog nooit iemand van gehoord heeft!