Dankzij jou

• Geen zacht babyhuidje.
• Geen huid tegen huid contact met mama en papa.
• Het woord 'dood' dat snel na de geboorte je leven binnen sluipt.
• De 'roze wolk' die brutaal wordt afgenomen.
• Geen snelle luierwissel met vochtige doekjes maar wel pijnlijke verzorgingsmomenten waar steriele naalden, scharen, zalfjes en verbandjes aan te pas komen.
• Geen vrolijk badje maar minimum 10 minuten 'weken' in een badje bedekt met zachte doeken om het stoten tegen de randen te verzachten, met verzachtende en ontsmettende badolie in het water, met een mama en papa hopend dat het vandaag zal meevallen.
• Je kind niet zomaar oppakken maar elke keer weer bekijken hoe je hem het best pakt.
• Geen reistas gevuld met leuke hebbedingetjes maar vol verzorgingsmateriaal.
• Niet meer in staat zijn te huilen, enkel hese geluiden kunnen uitbrengen.
• Geen grijpgrage handjes want deze zijn verstopt in handschoentjes.
• Palliatieve ondersteuning krijgen voor een pasgeboren baby.
• Vinger- en teennagels die zomaar uitvallen.
• Geen knuffelmoment 's morgens in bed maar zorgen dat je op tijd pijnmedicatie geeft.
• Pijn tijdens het eten.
• Een huis vol medisch materiaal.
• Altijd in een zacht dekentje gewikkeld zitten.
• Machteloos toekijken wanneer je kind pijn heeft en hopen dat de nieuwe medicatie snel aanslaat.
• Professionele hulp krijgen van verpleegkundigen maar panisch zijn wanneer deze je kind aanraken.
• Je voorbereiden op het einde terwijl het leven nog maar net begonnen is.
• Je kind loslaten wanneer hij slechts drie maanden jong is...

Wezenloos achterblijven wanneer je kind zijn strijd gestreden heeft,
Opgelucht zijn dat zijn pijn eindelijk voorbij is,
Je schuldig voelen omdat je niet wist dat je drager bent van EB,
Dankbaar zijn voor onze tijd samen,
Trots zijn op wie hij was, wat hij ons leerde,
Boos zijn, maar niet weten op wie of wat,
Angstig zijn voor de toekomst...

En dat allemaal dankzij jou EB!
Ik zeg uit de grond van mijn hart dat ik je haat!

Vandaag is de laatste dag van de EB awareness week...
Heb jij al een donatie gedaan aan Debra?