Toen Jesse op 6 mei 2011 naar huis mocht wilden we zo lang mogelijk een 'normaal' leven samen met Jesse leiden.
We verzorgden hem zoals alle andere mama's en papa's, het duurde enkel wat langer omwille van alle zalfjes, de voorzichtige aanpak en het openprikken van zijn nieuwe blaartjes. Het gebruik van verbandjes was toen nog niet nodig omdat zijn blaartjes klein waren en er nog geen open wonden waren ontstaan.
Hoe naïef konden we zijn.... realiseer ik me nu.
Wij hadden helemaal niets te willen! Dat werd ons duidelijk na Jesse zijn eerste nacht thuis. We deden alles volgens de 'regels'; Kleren binnenstebuiten, mesoft doekjes in de pamper, de elastieken in de pamper verwijderen, zijn huid hydrateren, een ander zalfje op zijn wondjes....
En toch, 's morgens ontdekten we een enorme blaar tussen zijn schouderbladen! Zijn pyjama had toch wrijving veroorzaakt. Kevin en ik werden meteen met onze voeten op de grond gezet, ons hart brak!
En dan moet de 'verzorgende' ouder het over nemen, even je emoties opzij zetten en de wonde verzorgen...
We wilden vechten tegen deze ziekte maar EB zou altijd winnen!
Een strijd tegen EB aangaan zou voor ons, op dat moment, verspilde energie zijn geweest! Al onze energie ging naar Jesse zijn comfort; Zijn verzorging, de pijn proberen voor te blijven en hem overladen met onze liefde!
EB zou beslissen hoe ons leven zou verlopen en de ziekte zou sneller evolueren dan we voor ogen hadden...
We deden wat nodig was, ons aanpassen aan EB, niet omgekeerd! We wisten heel goed dat onze tijd samen met Jesse te kort zou zijn.
In plaats van een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden, startten we een leven in ons veilige cocon thuis... Een plek waar we ons één jaar later nog steeds het best voelen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten