De diagnose

Toen we op 21 april 2011 hoorden dat Jesse waarschijnlijk EB had, probeerden Kevin en ik ons voor te bereiden op een toekomst waar de zorg voor onze zoon centraal zou staan. Een huidbiopsie op 27 april moest na onderzoek in het UMCG uitwijzen of Jesse EB had en zo ja, welke vorm...

In tussentijd vermeden we het internet uit schrik wat we tegen zouden komen, we baseerden ons op de duidelijke uitleg die we in het ziekenhuis kregen.
We hoopten op een milde vorm van EB of op een andere ziekte die blaartjes kan veroorzaken. Elke ochtend voor we naar Jesse vertrokken belden we naar Leuven met de vraag: 'Zijn er deze nacht blaartjes bijgekomen?' Vaak was het antwoord 'Nee' en hoopten we...
Dat er geen of weinig blaartjes bijkwamen moest toch een goed teken zijn, niet?

Daarom praatten we elke dag over onze toekomst met Jesse, we begonnen oplossingen te zoeken voor de problemen die nog op onze weg lagen...

• Die mooie tutjes, die zullen we moeten vervangen door die (lelijke) zachte tutjes.
• Waar kunnen we mooie, zachte kleren kopen?
• We gaan 'stoere' pleisters kopen om boven op zijn verbandjes te plakken, zo tonen ze mooier!
• Wanneer Jesse leert kruipen moeten we zachte knielapjes maken op zijn broeken.
• Gelukkig is Jesse een jongen! Staartjes, speldjes, oorbellen,... Het zou niet eenvoudig zijn...
• Moeten we Lara weg doen?
• Misschien blijven we nu wel een gezin van 3 zodat al onze liefde, aandacht en energie naar Jesse kan gaan.
• Als hij naar school gaat zullen we een trolley moeten kopen, een rugzak zal letsels op zijn schouders veroorzaken.
• Hij zal zijn klasgenootjes goed moeten informeren, hij zal toch niet gepest worden?
• Mag hij deelnemen aan sportactiviteiten, zwemmen?
• ......

29 april 2011, de resultaten van de biopsie zijn er al, we worden naar een apart kamertje begeleid...

Het is niet goed.... Jesse heeft Junctionele EB, type Herlitz.....

Jesse zal geen jaar oud worden.

Met deze woorden stortte onze wereld in! De herlitz vorm geeft ons zelfs geen kans om onze zoon met de nodige aanpassingen en zorg een toekomst te geven.
Geen overlevingskans, we kregen zelfs geen 1%, helemaal niets, alle hoop verdwenen, machteloos, verslagen....

Papa wordt boos, mama is stil.

Niemand kan je op zo'n moment op een 'juiste' manier ondersteunen, het enige wat je dan wil is met je gezin naar huis gaan en elkaar nooit meer loslaten.

De gebeurtenissen van vorig jaar spelen als een film door ons hoofd.
Vandaag is het één jaar geleden dat er een einde kwam aan het wachten en de onzekerheid maar we hadden zo gehoopt op beter nieuws!