19 mei 2012

Ik wens je het onmogelijke...


In 2001 werd Bente geboren... Een klein meisje waar de ouders zo lang naar hadden verlangd... Het was meteen duidelijk dat er iets mis was, Bente had dystrofische epidermolysis bullosa... Enkele dagen later vragen de ouders om levensbeëindiging.

Een confronterend, pakkend, eerlijk boek waar de angsten, dilemma's, machteloosheid, zorgen en liefde voor je kind worden beschreven en taboes worden doorbroken.

Waar Kevin en ik beschermend reageerden toen we de diagnose kregen, reageerden deze ouders eerder afstandelijk. Wij wilden het liefst Jesse zo snel mogelijk naar huis halen, hem koesteren, ons hele leven omgooien voor hem....
Deze ouders wilden dat het leed stopte, zo snel mogelijk. Voor Bente, maar ook voor hen...

Zelfs voor mij was het erg moeilijk om lezen wat deze ouders wensten, hoe ze zich 'niet wilden hechten' aan hun kind.
Ik kan moeilijk begrijpen hoe je als ouder zo rationeel kan redeneren op dat moment. Natuurlijk wil je de pijn van je kind wegnemen, maar je wil hem/haar ook zo lang mogelijk koesteren, toch?

Het geeft in elk geval weer stof tot nadenken, een discussie die weer op gang komt...
Kan levensbeëindiging bij wilsonbekwamen?

Na de zaak 'Bente' is er in Groningen een protocol opgesteld waar duidelijk in staat beschreven wanneer een arts het leven mag beëindigen van een pasgeboren baby dat ernstig lijdt. Toch ziet men dat artsen dit zelden melden,er is angst om vervolgd te worden... Er heerst dus nog steeds een taboe.

De vraag van de ouders kwam er uit liefde voor hun kind... Ze wilden geen pijnlijk leven voor haar, het moest stoppen, zo snel mogelijk.
Ze wensten haar het onmogelijke...

Na bijna 10 maanden overleed Bente aan een natuurlijke dood...

Hier in België bestaat er nog steeds geen protocol voor artsen die geconfronteerd worden met zulke situaties. Enkele weken geleden zag ik deze moedige getuigenis van een mama die een mooier afscheid van haar dochter voor ogen had...
En de discussie komt weer op gang...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten