Internationale awareness week; een week waarin mensen over de hele wereld die, lijden aan of geconfronteerd worden met EB aan anderen duidelijk willen maken wat deze verschrikkelijke ziekte doet!
Sensibiliseren dus... Niet gemakkelijk, want hoe leg je uit aan anderen wat EB met een schijnbaar gezond kind aanricht wanneer je het niet met je eigen ogen hebt gezien, gevoeld, beleefd. Hoe kan iemand geloven dat een huid zo kwetsbaar kan zijn dat zelfs de minste aanraking een wonde kan veroorzaken....
In de VS zeggen ze: 'The worst disease you've never heard of!'
En dat klopt! EB kwam ongekend binnendringen in ons gezin. Wat in eerste instantie leek op een onschuldige huidaandoening heeft ons leven op brutale wijze voorgoed veranderd.
Wij worden nog elke dag geconfronteerd met EB. Het is niet alleen de ziekte die Jesse van ons heeft afgenomen, het blijft ons achtervolgen en heeft een invloed op een groot deel van onze toekomst!
Help gezinnen die met EB geconfronteerd worden
Steun Debra: www.debra-belgium.org
Steun Vlinderkind: www.vlinderkind.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten