De diagnose

Toen we op 21 april 2011 hoorden dat Jesse waarschijnlijk EB had, probeerden Kevin en ik ons voor te bereiden op een toekomst waar de zorg voor onze zoon centraal zou staan. Een huidbiopsie op 27 april moest na onderzoek in het UMCG uitwijzen of Jesse EB had en zo ja, welke vorm...

In tussentijd vermeden we het internet uit schrik wat we tegen zouden komen, we baseerden ons op de duidelijke uitleg die we in het ziekenhuis kregen.
We hoopten op een milde vorm van EB of op een andere ziekte die blaartjes kan veroorzaken. Elke ochtend voor we naar Jesse vertrokken belden we naar Leuven met de vraag: 'Zijn er deze nacht blaartjes bijgekomen?' Vaak was het antwoord 'Nee' en hoopten we...
Dat er geen of weinig blaartjes bijkwamen moest toch een goed teken zijn, niet?

Daarom praatten we elke dag over onze toekomst met Jesse, we begonnen oplossingen te zoeken voor de problemen die nog op onze weg lagen...

• Die mooie tutjes, die zullen we moeten vervangen door die (lelijke) zachte tutjes.
• Waar kunnen we mooie, zachte kleren kopen?
• We gaan 'stoere' pleisters kopen om boven op zijn verbandjes te plakken, zo tonen ze mooier!
• Wanneer Jesse leert kruipen moeten we zachte knielapjes maken op zijn broeken.
• Gelukkig is Jesse een jongen! Staartjes, speldjes, oorbellen,... Het zou niet eenvoudig zijn...
• Moeten we Lara weg doen?
• Misschien blijven we nu wel een gezin van 3 zodat al onze liefde, aandacht en energie naar Jesse kan gaan.
• Als hij naar school gaat zullen we een trolley moeten kopen, een rugzak zal letsels op zijn schouders veroorzaken.
• Hij zal zijn klasgenootjes goed moeten informeren, hij zal toch niet gepest worden?
• Mag hij deelnemen aan sportactiviteiten, zwemmen?
• ......

29 april 2011, de resultaten van de biopsie zijn er al, we worden naar een apart kamertje begeleid...

Het is niet goed.... Jesse heeft Junctionele EB, type Herlitz.....

Jesse zal geen jaar oud worden.

Met deze woorden stortte onze wereld in! De herlitz vorm geeft ons zelfs geen kans om onze zoon met de nodige aanpassingen en zorg een toekomst te geven.
Geen overlevingskans, we kregen zelfs geen 1%, helemaal niets, alle hoop verdwenen, machteloos, verslagen....

Papa wordt boos, mama is stil.

Niemand kan je op zo'n moment op een 'juiste' manier ondersteunen, het enige wat je dan wil is met je gezin naar huis gaan en elkaar nooit meer loslaten.

De gebeurtenissen van vorig jaar spelen als een film door ons hoofd.
Vandaag is het één jaar geleden dat er een einde kwam aan het wachten en de onzekerheid maar we hadden zo gehoopt op beter nieuws!

1 jaar! (Hiep hiep?)

De weken voor Jesse zijn eerste verjaardag werd me vaak de vraag gesteld of we iets gepland hadden voor die dag?... Natuurlijk!!

14 april 2012 was een dag om stil te staan bij wat kon zijn maar niet is, te dromen over dat prachtig snoetje, te raden naar zijn karaktertrekjes, te missen wat ons zo dierbaar is!

Een gezellige namiddag samen met de oma's en opa's, tantes en nonkels. De herinneringen aan vorig jaar toverden een lach op ons gezicht maar niets neemt het gemis en intens verdriet weg.
Er werden ballonnen naar de hemel gestuurd, een nieuw vlinderstruikje geplant, kaarsjes gebrand en kaartjes geschreven.

Onze Jesse stond op zijn geboortedag centraal, zoals dat hoort op een verjaardag!
Want voor ons is Jesse er niet alleen geweest, hij IS er nog elke dag... In alles wat we doen en zeggen, in elke beslissing die we nemen, elke stap die we zetten. Hij is steeds dichtbij!


Het valt moeilijk te verwoorden hoe je je zo verbonden kan voelen met je kind, ookal lijkt hij soms zo ver weg...

Bloggen, Wij?

Wie had ooit gedacht dat wij zouden bloggen... Een jaar nadat EB ons leven overhoop haalde voelde ik de drang ons verhaal te delen.
Wanneer je wereld op zijn kop staat put je kracht uit de levensverhalen van anderen, je gaat op zoek naar mensen die je echt begrijpen, je wil je niet alleen voelen, je zoekt verbondenheid! Wij hebben het voorbije jaar enorm gezocht, gelezen en meegeleefd.... Nu willen ook wij ons steentje bijdragen, Jesse heeft ons doen schrijven...

Epidermolysis bullosa.... Een verschrikkelijke ziekte die zo onbekend is. En daar moet verandering in komen! Een kleine bijdrage van ons om anderen EB te leren kennen.

De beslissing was dus snel genomen, wij gaan bloggen!

Veel leesplezier...