kleine stapjes

Ik dacht dat het me zou lukken... Simpelweg een babyspeciaalzaak binnen stappen om een cadeau te kopen voor een kersverse mama en haar dochter. Daar werd het cadeau voor Jesse gekocht, daar zou ik nu ook voor haar iets kopen!
Na 2.5 jaar dit soort winkels te hebben ontweken meende ik er klaar voor te zijn.

Voor haar wou ik de stap zetten, een kleine stap maar zo groot voor mij...
Het perfecte cadeau sprong me gelukkig onmiddellijk in het oog.
Met vochtige ogen stond ik aan de kassa,
lipbijtend wachtte ik aan de verkeerslichten,
in versnelde pas liep ik richting auto
om daar alle tranen de vrije loop te laten.

Ik heb de stap gezet,
een mooi cadeau voor een bijzonder meisje.
Maar wat is het moeilijk om stapjes vooruit te zetten!

Kracht

Het gevoel uit elkaar te vallen en alle hoop te verliezen.
Energie die je lichaam verlaat, lusteloos.
Zwart denken.
Geen enkele uitweg meer zien.

En dan plots opnieuw kracht voelen.
Om te vechten,
door te gaan,
helder vooruit te kijken...

Kleine stapjes nemen,
soms ook terug durven zetten.
Niets forceren
maar ook durven erkennen wanneer het wel gebeurt.
Eerlijk blijven
ten opzichte van jezelf en anderen.

Nee, ik ben geen sterke 'madam' zoals ik vaak hoor.
Ik heb een bijzondere zoon die er op toeziet dat mama uit haar diepe dal kan komen om even adem te halen.
Elke keer opnieuw.
Dank je wel lieve schat voor je kracht wanneer de mijne volledig verdwenen is.

Music for debra!

 

Zet een actie op poten ten voordele van Debra Belgium vzw tijdens de warmste week van het jaar. Music for life gaat door van 17 tot en met 24 december.

 

 

e-mail

Vorige week kreeg ik plots een mailtje met als titel: 'Katrien, staat de boekentas van jouw peuter al klaar?'.... reclame van de mutualiteit, korting op schoolmateriaal.

Ik wil schreeuwen: Nee, mijn peuter gaat niet naar school, mijn zoon mocht geen peuter worden!
Ik begin opnieuw te tellen. Jesse zou 14 september twee jaar en 5 maanden zijn, betekent dat dan dat hij na de herfstvakantie naar school zou mogen gaan? Ik heb geen flauw idee... omdat het op dit moment niet in mijn leefwereld past. Ik heb mijn zoon niet moeten inschrijven en ben niet gaan bevragen hoe het allemaal in zijn werk gaat. Zou hij er klaar voor zijn of zou hij nog niet 'schoolrijp' zijn?... Zou ik klaar zijn om mijn kleintje aan de schoolpoort af te zetten? Allemaal vragen die ik me niet moet stellen.

Mijn zoontje beleeft geen eerste schooldag, ik moet dus geen boekentasje gaan kopen, ik heb het mailtje dan maar gewist...

Twee jaar geleden werd het erg donker en kil in ons leven. Sinds die dag zoeken we naar een manier om verder te gaan, met Jesse dicht bij ons. Het valt moeilijk te omschrijven hoe dit dagelijks aanvoelt, het is een strijd aangaan tegen iets dat je niet kan winnen.
Tijd heelt volgens mij geen wonden, je moet in die tijd keihard werken om toch maar overeind te blijven. Het vreet energie om elke dag een groot gemis met ons mee te sleuren. Er blijft weinig energie over voor andere dingen.
In ons gezin voelt elke tegenslag dubbel zo hard aan, elke verandering in de omgeving is confronterend en vaak te moeilijk om te begrijpen. We kunnen vaak niet meer volgen.
Dus nee, tijd heelt geen wonden, Kevin en ik voelen aan dat tijd een vijand is. Steeds verder en verder weg van de dag dat Jesse bij ons was. 2011, dat is het jaar waar we nog steeds in (willen) leven.
De gapende wonde van verscheurde pijn en verdriet wordt met momenten groter in plaats van kleiner, zoals de wondjes van Jesse... die groeiden ook uit tot grote, ongeneeslijke wonden.

Men zegt dat dit hoort bij het rouwen, je doorloopt fasen binnen een rouwproces... En wat gebeurt er daarna? Na het rouwen? Is het dan voorbij, die vreselijke pijn? Daar geloof ik niet in... Ik heb niets met dat rouwen.

Mijn lieve zoon,

Er gaat geen dag voorbij dat je aan mijn gedachten ontsnapt. 'Ik wil je gewoon terug!', schreeuw ik vaak uit, alsof het zo simpel kan zijn.
Vandaag is het twee jaar geleden dat je het leven los liet. Mijn verstand kan er nog steeds niet bij, zelfs na twee jaar lijkt het allemaal zo onwerkelijk. Hoe kan ik mama zijn zonder mijn lieve zoon in mijn armen? Ik zoek naar antwoorden, een reden, een betekenis,... iets dat me houvast kan geven. Ik zoek en zoek maar vind weinig dat me gerust stelt.
Ik beloof je, mama en papa blijven vechten voor een gezinsleven. We mochten er even van proeven en waren onmiddellijk verkocht. We werden verliefd op elk deeltje van je, we zijn nog steeds verliefd...

Ik sluit mijn ogen, neem je in mijn armen en fluister dat ik je voor eeuwig en altijd lief heb!
Ik mis je zo.

X

Lara

Ze zeggen wel eens dat huisdieren je beste vrienden kunnen zijn. Wij zijn hier elke dag getuige van...

Lara was er toen we Jesses diagnose kregen , maar ze wou gaan wandelen...
Ze is er wanneer er een traan komt... en dan wil ze aandacht.
Ze zeurt om naar buiten te mogen, terug naar binnen om twee minuten later weer buiten te willen... net wanneer ik een slechte dag heb en op de zetel wil liggen.
... Van mensen zou ik het niet verdragen, van haar wel...

Ze luistert, zonder te oordelen.
Ze is altijd eerlijk, moet haar woorden niet wikken en wegen om het dan toch 'verkeerd' naar buiten te brengen.
Ze kijkt me doordringend aan wanneer ik vraag of ze Jesse kan voelen.
Ze brengt me aan het lachen met haar zotte kuren, net wanneer ik het nodig heb.
Lara was zacht en lief toen Jesse bij ons was, ze was altijd dichtbij zonder zich op te dringen.
De lange wandelingen met haar brengen verademing.

 

Voor sommigen 'maar' een hond, voor ons van onschatbare waarde!

14380...

14380... Zoveel keer is deze blog bekeken. Exact een jaar geleden begonnen we te bloggen.

Bezoekers van over heel de wereld, enkelen lieten reacties achter en één iemand stuurde me een mailtje. Een vreemde vrouw die toevallig langs onze blog passeerde en (h)erkenning vond in ons verhaal. Haar mailtje deed ons beseffen waarom we met ons verhaal naar buiten komen. Laten we hopen dat er nog meer (vreemde) mensen zijn die steun vinden, EB leren kennen of even stilstaan bij het leven.

Toegegeven, het doet me goed om af en toe een berichtje te posten. Ik probeer tijdens mijn pieken niet te bloggen omdat die woorden een momentopname zouden zijn maar wanneer ik sommige berichtjes opnieuw lees merk ik dat het wel een moment van hevige emotie is geweest... En dat mag, al probeer ik op te letten.

Een tijdje terug las ik het boek kidowed. Een boek vol emotie, boosheid en onbegrip. Het was dan ook een dagboek en er werd bewust gekozen niets te censureren.
Een vrouw die twee (!!) kinderen kreeg met JEBH. Ongelooflijk hoe ze bij haar tweede kind vocht tegen de artsen voor een palliatieve aanpak in plaats van er alles aan te doen het leven te 'rekken' (zoals ze zag gebeuren bij haar eerste kind).
Respect voor haar keuze dit dagboek uit te brengen maar ik wil in deze blog ook schrijven over mooie dingen in het leven... Want er zijn er, al moeten wij heel hard zoeken en ons best doen om die kleine dingen te zien en aanvaarden als 'geluk'.
Jesse bracht ons geluk, ook nu nog. Hij bracht belangrijke levenslessen, maakte dat wij (vooral ik) gevoeliger en bewuster in het leven staan. En dat zie ik als een groot geluk!
De Katrien van vroeger kan maar wil ik ook niet meer zijn!!

Dank u wel lieve lezers voor de lieve woorden tijdens ons eerste 'blogjaar'

Beschermengel

Kenzo, een arme stakker van het dierenthuisje in Brecht heeft een beschermengel gekregen.... Jesse!

Volgens Cristine is Jesse zeker en vast een dierenvriend zoals mama!
Ze heeft voor zijn tweede verjaardag een hondje 'cadeau' gedaan. Kenzo verblijft in het Dierenthuisje in Brecht en heeft al heel wat meegemaakt in zijn leven. Omwille van zijn leeftijd en medische toestand wordt hij niet meer ter adoptie aangeboden maar verblijft hij er als 'vaste bewoner'. Om zijn medische kosten wat draaglijker te maken wordt er elke maand een donatie gedaan onder Jesse zijn naam, zo is Jesse nu beschermengel van Kenzo.

Twee jaar

Lieve Jesse,

Ik kan me maar moeilijk een beeld vormen van jou als tweejarige peuter.
Zou je een dierenvriend zijn zoals mama, zo sportief als papa?
Op wie zou je lijken?
Zou je het hele huis op zijn kop zetten?
Het zoeken naar een beeld doet me dromen maar stemt me ook diep ongelukkig, de waarom-vragen komen weer sterk naar boven!

In mijn zoektocht naar materiaal om jouw geboortedag te vieren merkte ik dat het me dit jaar moeilijker lag. Op jouw eerste verjaardag was ik vooral trots, haalde ik energie uit de voorbereidingen. Een jaar later ben ik neerslachtig en zit ik met zoveel vragen.

Wat is 'gezellig' samen zijn met familie als jij er niet fysiek bij bent?
Waarom heb ik behoefte om over jou te praten en lijkt het voor anderen zo moeilijk?
Wat maakt vandaag een mooie dag?
Niemand wil jaarlijks een soort 'koffietafel' organiseren dus doe ik mijn best om er een positieve, vrolijke dag van te maken.
En dat lukt... wanneer ik terugga in de tijd waar ik jouw gezichtje voor het eerst zag en je met liefdevolle ogen aankeek om voor eeuwig in mijn hart te sluiten. Je leerde me echte liefde kennen en daar zal ik je altijd dankbaar voor zijn. Het moederschap is het mooiste cadeau dat me gegeven is.

Lieve schat, het valt niet onder woorden te brengen hoeveel ik je mis. De pijn uit zich op verschillende manieren en voelt aan als ondraaglijk lijden, elke dag opnieuw... al zie je dat niet altijd aan de buitenkant.

Kom maar wat dichter bij ons vandaag en schitter maar zoveel je kan, het is jouw geboortedag.

XXX

De vlindertuin

Voor ons is sterven het einde van het leven maar je kan het ook zien als het begin van een nieuw, eeuwig leven in de zielenwereld...

Ik las net het boek 'De vlindertuin' van Hans Peter Roel. Een boek dat mijn aandacht niet meteen kon vasthouden maar me voldoende boeide om het uit te lezen.
Het geloof in een zielenwereld fascineert me enorm! Het is te mooi om er niet in te geloven. Jesse is nog steeds bij ons, niet tastbaar maar wanneer je je ervoor openstelt wel voelbaar!
Het biedt troost, kan me geruststellen wanneer het gemis en de pijn zo sterk zijn dat ik niet weet hoe ik verder moet. Het helpt om me minder schuldig te voelen wanneer ik naar de toekomst durf kijken maar me afvraag hoe en of we nog ooit gelukkig zullen zijn?
Ik kan en wil erin geloven maar me er niet in verliezen.

Ik weet, Jesse is dichtbij. Niet enkel symbolisch in mijn hart maar voelbaar, beschermend dichtbij.

Toch zou ik er alles voor geven om hem nog eens te zien, echt te ruiken en in mijn armen te sluiten, om hem een zoentje te geven en hem te zeggen dat hij het mooiste is wat me ooit is overkomen.

Mijn moederhart

Mijn moederhart, dat kwetsbaar moederhart kwam voor mij uit het niets op 14 april 2011. Wie had ooit gedacht dat het net mij zo zou overdonderen?
Mijn moederhart zat de eerste dagen vol vreugde! Niets kon me raken, ik was even van de wereld, samen met Kevin en Jesse.

Ondertussen wordt dat moederhart van me zwaar onder druk gezet. Het is niet samen met Jesse zijn leven verdwenen, integendeel...

Het smelt... wanneer dat kleine meisje in de winkel zich vergist, aan mijn broek trekt en zachtjes 'mama' tegen me zegt.

Het breekt... wanneer ik verhalen hoor over gezinnen die niet kunnen/willen zien hoe wonderlijk het is je kind te zien opgroeien, die niet door de drukte en dagdagelijkse routine kunnen kijken, die vergeten te genieten...

Het verlangt... telkens ik naar Jesse zijn foto kijk, ik zijn kaarsje aansteek, ik herinneringen ophaal. Ik verlang naar het onmogelijke.

Het twijfelt... wanneer ik de vraag krijg: 'Heb je kinderen?'

Het barstte... toen ik een tijdje geleden voor het eerst 'nee' antwoordde. Mijn hart schreeuwde JA!!

Het zit boordevol liefde maar waar is mijn kleine kabouter die het allemaal hoort te ontvangen? Waar moet ik naartoe met al die liefde?
Lief, teer moederhart van me, je wordt serieus op de proef gesteld. Bewaar, herinner, bescherm alle gevoelens diep binnenin.
Wie weet, ooit ...

Palliovik

Naast een begeleiding van EB nurses, was de begeleiding van een palliatief team uit het uz Leuven (Kites: 'Kinderen in thuis- en supportieve zorg kinderziekenhuis UZ Leuven') ook van levensbelang! We werden aan hen voorgesteld de dag nadat we Jesse zijn diagnose kregen.

Je hebt mensen nodig die je begeleiden in de stadia die je doormaakt wanneer je kind ongeneeslijk ziek is.
Mensen die toezien dat de pijn van je kind zo goed mogelijk onder controle wordt gehouden, dat er comfortzorg wordt gegeven.
Mensen die de ouders en alle andere betrokkenen begeleiden in het proces, die je eerlijk durven zeggen wat je kan verwachten, hoe een kinderlichaam blijft vechten tot het einde en dat het op een bepaald moment nodig is tegen je kind te zeggen dat hij niet langer moet vechten en het leven mag loslaten...

Mensen die elk, week om week, 24 op 24 uur beschikbaar zijn, die in de terminale fase bijna bij je in huis wonen.
Ze kregen een bijzonder plaatsje in ons hart!

Palliovik is een organisatie die geld inzamelt voor het Kites team van Leuven. Elk jaar organiseren ze een eetfestijn en helpen ze op andere evenementen. Dit jaar organiseren ze ook een tourtocht Overpelt - Leuven - Overpelt.
In 2011 werd er ook een tourtocht georganiseerd. Kevin had zich al ingeschreven voordat Jesse geboren werd. Wie had toen gedacht dat hij in juni de tocht zou meerijden terwijl ik thuis zat met onze zoon die palliatieve ondersteuning kreeg...

www.palliovik.be

De Campskes doken de noordzee in!

De koude werd al gevoeld bij het uitstappen in Oostende.

...Onze mannen zijn duidelijk niet voorbereid!...

Er werd al gebibberd en onmiddellijk warmte gezocht in de eerste jeneverbar.

...'Aiai, als dat maar goed komt!'...

Er werd veel gelachen en de sfeer zat er zeker in, je werd immers meegetrokken door de duizenden (ervaren) ijsberen die er duidelijk zin in hadden.

Het lachen verdween stilaan toen het tijd werd de kleren uit te trekken en ons richting strand te begeven...

Sommigen vonden het beter zo lang mogelijk jas en sjaal aan te houden, anderen waren moediger en trokken meteen zwemkledij en badjas aan.

Maar er was geen ontkomen aan, na een oppeppende opwarming begaven onze duikers zich naar de start. Spandoek omhoog, een goed plaatsje zoeken tussen de menigte en gogogo....

 

De ene ging wat dieper de zee in dan de andere maar ik ben trots op hen allemaal!

Bedankt moedige duikers, sponsors en supporters!

V.l.n.r  Kevin,  Danny,  Kim,  Kenny,  Opa Rik

Jullie bijdrage zorgt ervoor dat er belangrijke stappen gezet kunnen worden in het onderzoek naar EB!

Dank u wel!!!

 

De Nederlandse duikers hebben 14 005,83 euro ingezameld.

De Belgische duikers hebben 15 048 euro ingezameld.

Samen is dit dus 29 053,83 euro. Het ZZF vult dit aan tot 30 000 euro!

Stichting Vlinderkind betaalt ook nog eens 30 000 euro waardoor we aan een bedrag van 60 000 euro komen om onderzoek naar stamceltherapie voor EB te financieren!!!



Welkom 2013

Welkom 2013, wat zijn we blij dat je er bent.
2012 willen we achter ons laten...

Een jaar waar we veel geduld moesten uitoefenen,
opnieuw angsten moesten doorstaan,
geconfronteerd werden met droevig nieuws,
en moeilijke knopen moesten doorhakken.

Een volledig jaar zonder Jesse!
Zoeken naar een manier om verder te kunnen en willen,
krachten zoeken
en soms vinden...

Het jaar waarin we deze blog startten,
Kevin en ik man en vrouw werden,
waar we hard werkten aan ons warm nest
maar waar vriendschappen op de proef werden gesteld.

Een jaar met duidelijke ups en downs!

Welkom 2013,
je mag ons een stabieler jaar bezorgen waar we meer vreugde mogen kennen.
We kijken er verlangend naar uit!