Dankzij jou

• Geen zacht babyhuidje.
• Geen huid tegen huid contact met mama en papa.
• Het woord 'dood' dat snel na de geboorte je leven binnen sluipt.
• De 'roze wolk' die brutaal wordt afgenomen.
• Geen snelle luierwissel met vochtige doekjes maar wel pijnlijke verzorgingsmomenten waar steriele naalden, scharen, zalfjes en verbandjes aan te pas komen.
• Geen vrolijk badje maar minimum 10 minuten 'weken' in een badje bedekt met zachte doeken om het stoten tegen de randen te verzachten, met verzachtende en ontsmettende badolie in het water, met een mama en papa hopend dat het vandaag zal meevallen.
• Je kind niet zomaar oppakken maar elke keer weer bekijken hoe je hem het best pakt.
• Geen reistas gevuld met leuke hebbedingetjes maar vol verzorgingsmateriaal.
• Niet meer in staat zijn te huilen, enkel hese geluiden kunnen uitbrengen.
• Geen grijpgrage handjes want deze zijn verstopt in handschoentjes.
• Palliatieve ondersteuning krijgen voor een pasgeboren baby.
• Vinger- en teennagels die zomaar uitvallen.
• Geen knuffelmoment 's morgens in bed maar zorgen dat je op tijd pijnmedicatie geeft.
• Pijn tijdens het eten.
• Een huis vol medisch materiaal.
• Altijd in een zacht dekentje gewikkeld zitten.
• Machteloos toekijken wanneer je kind pijn heeft en hopen dat de nieuwe medicatie snel aanslaat.
• Professionele hulp krijgen van verpleegkundigen maar panisch zijn wanneer deze je kind aanraken.
• Je voorbereiden op het einde terwijl het leven nog maar net begonnen is.
• Je kind loslaten wanneer hij slechts drie maanden jong is...

Wezenloos achterblijven wanneer je kind zijn strijd gestreden heeft,
Opgelucht zijn dat zijn pijn eindelijk voorbij is,
Je schuldig voelen omdat je niet wist dat je drager bent van EB,
Dankbaar zijn voor onze tijd samen,
Trots zijn op wie hij was, wat hij ons leerde,
Boos zijn, maar niet weten op wie of wat,
Angstig zijn voor de toekomst...

En dat allemaal dankzij jou EB!
Ik zeg uit de grond van mijn hart dat ik je haat!

Vandaag is de laatste dag van de EB awareness week...
Heb jij al een donatie gedaan aan Debra?

Dit is EB!



Internationale EB awareness week 2012

 

Internationale awareness week; een week waarin mensen over de hele wereld die, lijden aan of geconfronteerd worden met EB aan anderen duidelijk willen maken wat deze verschrikkelijke ziekte doet!
Sensibiliseren dus... Niet gemakkelijk, want hoe leg je uit aan anderen wat EB met een schijnbaar gezond kind aanricht wanneer je het niet met je eigen ogen hebt gezien, gevoeld, beleefd. Hoe kan iemand geloven dat een huid zo kwetsbaar kan zijn dat zelfs de minste aanraking een wonde kan veroorzaken....

In de VS zeggen ze: 'The worst disease you've never heard of!'
En dat klopt! EB kwam ongekend binnendringen in ons gezin. Wat in eerste instantie leek op een onschuldige huidaandoening heeft ons leven op brutale wijze voorgoed veranderd.

Wij worden nog elke dag geconfronteerd met EB. Het is niet alleen de ziekte die Jesse van ons heeft afgenomen, het blijft ons achtervolgen en heeft een invloed op een groot deel van onze toekomst!

Help gezinnen die met EB geconfronteerd worden
Steun Debra: www.debra-belgium.org
Steun Vlinderkind: www.vlinderkind.nl

Sterrenmama

sterrenmama : 'moeder van een doodgeboren of jong gestorven kind'

één van de nieuwe woorden in de 'Van Dale'.
Ik ben dus een sterrenmama...
Mag Kevin dan ook een 'sterrenpapa' zijn? Papa's verdienen toch ook een sterrentitel?

Wij houden het toch maar gewoon op mama en papa...
Een naam die we graag ontvingen en graag zo willen houden.
Gewoon... mama en papa...