Naast een begeleiding van EB nurses, was de begeleiding van een palliatief team uit het uz Leuven (Kites: 'Kinderen in thuis- en supportieve zorg kinderziekenhuis UZ Leuven') ook van levensbelang! We werden aan hen voorgesteld de dag nadat we Jesse zijn diagnose kregen.
Je hebt mensen nodig die je begeleiden in de stadia die je doormaakt wanneer je kind ongeneeslijk ziek is.
Mensen die toezien dat de pijn van je kind zo goed mogelijk onder controle wordt gehouden, dat er comfortzorg wordt gegeven.
Mensen die de ouders en alle andere betrokkenen begeleiden in het proces, die je eerlijk durven zeggen wat je kan verwachten, hoe een kinderlichaam blijft vechten tot het einde en dat het op een bepaald moment nodig is tegen je kind te zeggen dat hij niet langer moet vechten en het leven mag loslaten...
Mensen die elk, week om week, 24 op 24 uur beschikbaar zijn, die in de terminale fase bijna bij je in huis wonen.
Ze kregen een bijzonder plaatsje in ons hart!
Palliovik is een organisatie die geld inzamelt voor het Kites team van Leuven. Elk jaar organiseren ze een eetfestijn en helpen ze op andere evenementen. Dit jaar organiseren ze ook een tourtocht Overpelt - Leuven - Overpelt.
In 2011 werd er ook een tourtocht georganiseerd. Kevin had zich al ingeschreven voordat Jesse geboren werd. Wie had toen gedacht dat hij in juni de tocht zou meerijden terwijl ik thuis zat met onze zoon die palliatieve ondersteuning kreeg...
www.palliovik.be
Geen opmerkingen:
Een reactie posten